1817日目(ゴールドリボン)

今日は、小児がんチャリティーイベントの、ゴールドリボンJOY&walk2018に家族全員で参加してきました。
去年は、雨だったので、ボク一人で参加でしたが、今日はとても良い天気たったのだ、紅葉狩りも兼ねて、爽菜だけでなく、家族連れです。
関西では、確かに4年目という話でしたが、去年よりも随分と参加人数が多かったです。
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ウォーキングは、2キロほどで、爽菜は余裕で完走。奈桜も無事に完走。二人とも小学校と幼稚園に通ってるので、体力も十分でした。
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ウォーキングの後は、芝生の上でピクニックみたいにご飯を食べておしまい。
元気一杯の爽菜。明日は、ポッキーの日、爽菜が本退院した日。
来年早々には、治療終了から4年目になります。
最近の悩み事は、爽菜にいつ伝えるかですが、まだ先かな。
伝えるときは、製本したブログも渡そうと思っています。

爽菜が大きくなって、ブログの本を見返した時、生きてることがとても素晴らしくて、爽菜の事を、とてもとても大切に思っていると伝わると良いな。

もう少ししたら、ブログの製本を依頼しようと考えています。
そして、その時、白血病の娘と家族を綴った、このブログを閉じる事を決めています。
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# by ff11les | 2018-11-10 22:24 | プロトコル終了後3年目 | Comments(0)

1743日目

今日は、定期通院日でした。
白血球9300、血色素13.4、血小板18.7、IgG770、CRP0.01でした。好酸球が12.5と高いですが、アレルギーの影響でしょうと。
今回も変わりなく、問題ありませんでした。
主治医から、完解から5年ですねと、話があったようです。ただ、一つの目安は、治療終了から5年再発なしということで、東京五輪は過ぎてしまいますねと。治療終了から2年半なので、半分は無事にきました。後2年半、このまま何事もなく過ごせますように。
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今年もゴールドリボン行ってきます。
今年は、爽菜も連れて行こうかと思います。
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# by ff11les | 2018-08-28 22:40 | プロトコル終了後3年目 | Comments(0)

1742日目(嫁の夢)

爽菜の夏休みが終わるので、家族旅行に行ってきました。
今年は、嫁のリクエストがあり、海でカヌーに乗ってきました。旅行直前に台風が来たりして、波の高さを心配してましたが、若干高い程度で、ツアーには影響ありませんでした。
初日は、城崎マリンワールドと城崎温泉。
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変顔の爽菜。
最近は、生意気な口をきいてみたり、次女の奈桜を守ったり。長女としても、随分成長しました。
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ヒトデをおっかなびっくりで、触ってます。ウニは触れませんでした。
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城崎温泉で温泉巡り。小学校に上がってから、爽菜は、男湯に入ることは無くなりました。今でも一緒に入ってくれるのは、次女の奈桜だけ。今回は、ボク一人で温泉。まぁ、何というか、複雑な気分で、ボクは一緒に入りたい気持ちもありますが、爽奈も小学校一年の女の子。いつかは、この日が来ると思ってましたが、実際にその日が来ると、寂しいものです。
成長したって事ですね。

泊まりは、小学校を改装した宿に。
翌朝8時半から、宿の目の前の浜辺から、カヌーに乗って、ちょっとしたコースを回りました。
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暑いのに元気一杯。外遊びも沢山するので、手足はこんがりと、小麦色に焼けてます。
そういえば、メソ投与時は、副作用を防ぐために、日焼けしないように、随分と気を付けてたのを思い出します。
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パドルが長すぎですね…
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一応、漕いでます。
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波が穏やかだと、奥の洞窟を潜り抜けるらしいですが、波が高いので中止。近くまで行って記念撮影でした。
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終わってから、宿の前でかっぱえびせんを、頬張っております。

この旅行は、爽菜が闘病中に、元気になったら、嫁が爽菜と一緒にやりたい事の一つでした。また、一つ目標にしていた夢を叶えることができました。
嫁のは、後一つ残ってますが、それは3年後くらいかな。




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# by ff11les | 2018-08-27 17:54 | プロトコル終了後3年目 | Comments(0)

1622日目(ゴールデンウィーク)

ゴールデンウィークに入り、我が家も普通にゴールデンウィークを過ごしてます。
1週間前に、爽菜が嘔吐と発熱だったりしましたが、今は元気にしてます。
今年は、珍しく9連続休暇で、1日目、2日目と遊びに行ってきました。
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1日目は、るり渓温泉に出掛けました。
温泉と言っても、複合施設になっていて、プール、混浴風呂(水着)、宿泊施設、バーベキュー、本を好きなだけ、自由に寛いで読めるスペースなど、なかなか癒されるところでした。秘密基地の様なところに、枕を並べて寝転がって読んだり。嫁や娘たちは、マンガ読んだり、ゴロゴロ寝転がったり。ボクも転がって昼寝したり、本読んだり。日が暮れるまで満喫して帰りました。
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2日目は、去年も行きましたが、大阪の食フェスに行ったり、ABC放送局、科学館へお出掛けです。
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元気一杯に、ラーメン、唐揚げ、かき氷と満喫してました。それにしても、よく食べるよく食べる。育ち盛りで、とてもお腹が空くんでしょうね。心配するほど食べるんですが、嫁は、食べてくれるのが、とても嬉しいとか。維持療法中の苦悩があったから。
まぁ、分かりますけど、それにしても食べる…
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テレビ局では、パネルクイズ25の収録体験。YouTubeにアップされ特定の人しか見れないように配慮されてますが、家族みんなで見て大はしゃぎ。爽菜は、小学生らしくしっかりしてました。本人曰く、ドキドキしたみたいです。
嫁が親族に片っ端から送りつけてました。
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そして最後は女の子らしく、メイクアップ体験。
可愛らしくなってました。
こうして元気に過ごしてます。
こんなに嬉しくて、楽しいことはありません。
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爽菜が、ボクの白髪を撮ってました。
苦労しましたが、あの大変なことを乗り越えたからこそ、今があるんだなと、つくづく思うのです。
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# by ff11les | 2018-04-29 21:30 | プロトコル終了後3年目 | Comments(3)

1606日目(小学生)

2018年4月10日、小学校の入学式がありました。
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この前まで幼稚園児だったのが、ランドセル背負ったら、小学生らしくなりました。
相変わらず、とても騒がしいですけど、元気なことは良いことです。
クラス表を見ていると、仲が良い幼稚園の友達が、結構な人数同じクラスでした。
爽菜の明るくて、元気一杯なところが、周りのお友達も元気一杯にすることでしょう。
これからの成長がとても楽しみです。
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# by ff11les | 2018-04-13 00:14 | プロトコル終了後3年目 | Comments(4)

2013年11月27日(正確には28日深夜)娘が白血病と診断されてから、何かを残さないと、という気持ちに駈られて立ち上げた、娘と家族の軌跡です。2015年4月5日以降は、夫婦共同blogに転身します。それぞれの思いも含め、娘と白血病の事を記載していきます。


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